2 de mayo de 2017

Lactancia, Síndrome de Down y cardiopatía congénita, el testimonio de una madre




"Y una vez que la tormenta termine, no recordarás cómo lo lograste, cómo sobreviviste. Ni siquiera  estarás segura de si la tormenta ha terminado realmente. Pero una cosa sí es segura. Cuando salgas de esa tormenta, no serás la misma persona que entró en ella. De eso se trata esta tormenta" Haruki Murakami


Cuando tuve a mi primera hija, no me preparé para la lactancia, pensé que no era necesario porque era algo natural. Al cuarto día, con una mastitis de 40 grados de fiebre y grietas sangrantes en los pezones, decidí dejar la lactancia. 

Después de 8 años y 2 abortos quedé embarazada de mi segunda hija. Esta vez sí me iba a preparar bien. Empecé a asistir a las reuniones de La Liga de la Leche cuando estaba de unas 16 semanas y me leí de pe a pa el libro de Carlos Gonzalez: Un regalo para toda la vida

En la ecografía de las 20 semanas le detectaron una cardiopatía congénita grave pero operable (un canal auriculo-ventricular completo, es decir, que le faltaba parte de la pared que divide el corazón y le faltaban las 2 válvulas). También nos dijeron que las cardiopatías estaban muy asociadas al Síndrome de Down, junto con el análisis del triple screening donde daba como resultado una alta probabilidad de tener este síndrome. Nunca esperas este tipo de diagnóstico, pero dado que este era el reto que se nos ofrecía decidimos seguir adelante, sabiendo, claro, que la cardiopatía era operable y que podría tener una buena calidad de vida. 

Comenté este tema en la reunión de La Liga de la Leche, en la que casualmente había una enfermera del hospital donde nacería mi hija. Me avisó de que probablemente al nacer se la llevarían a la UCI, así que mi intención de hacer piel con piel se fue al traste. Allí también me recomendaron comprarme un sacaleches para el tiempo en que no pudiera estar con ella. Hay personas que lo llaman el aparato infernal, pero para mí ha sido en muchas ocasiones mi fiel aliado y salvador de la lactancia.

Le pedí a la cardióloga que me hiciera un informe donde pusiese que en caso de que el parto fuese bien y el bebé estuviese en buenas condiciones me dejarían hacer piel con piel al menos durante las 2 primeras horas. El informe finalmente no sirvió para nada, pero justo  ese día, comentándole mi inquietud por si haría un mal agarre al pecho debido a la hipotonía propia del Síndrome de Down, la enfermera me dijo: los niños que yo he visto con Síndrome de Down se agarran perfectamente. Ese día pensé que por qué mi hija no iba a ser uno de ellos. También me comentó la cardióloga que debido a la insuficiencia cardiaca se cansaría más al comer y se dormiría con frecuencia, con lo que comería más veces de lo habitual (que ya son muchas).

En Junio de 2015 nació mi hija por cesárea ya que había sufrimiento fetal durante las contracciones. Tal como me dijeron, se la llevaron a la UCI en cuanto nació porque su saturación de oxígeno era muy pobre. Pude verla al cabo de 12 horas, cuando eliminé la anestesia. Bajé de la cama con mi cesárea reciente y mi marido me llevó en una silla de ruedas a la planta donde estaba la UCI de neonatos. La  cogí y la ofrecí el pecho, efectivamente se agarró sin problema. Estuvo allí 4 días, yo subía cada 3 horas a darle el pecho. Ahora sé que fue un error no haber ido más a menudo, primero porque cuando tenía hambre y yo no estaba le daban un biberón y cuando les repetí que quería darle lactancia materna exclusiva, la dejaban llorar muerta de hambre, y segundo porque al tercer día el pecho se me ingurgitó mucho y me resultaba muy difícil descongestionarlo con el sacaleches, con el que podía estar una hora y salía muy poco (otro error fue comprar uno de segunda mano, por un lado por las bacterias que pueda tener y por otro, porque el motor no estaba en buenas condiciones y yo no lo sabía). De nuevo, llamar a la asesora de la Liga de la Leche me resultó de mucha ayuda. Al cuarto día le dieron el alta, aunque a mí me la dieron al tercero y tuvimos que dormir en un hotel. Un día más en el hospital porque al estar en la UCI y no darle el sol, tenía ictericia y tuvo que estar el último día recibiendo rayos U.V.A. 

Cuando por fin llegamos a casa no me lo podía creer y ella empezó a recuperar todo el tiempo perdido, mamando y durmiendo entre mis brazos en un ciclo constante. Tal como me avisaron, las tomas eran más lentas y más frecuentes y siempre se quedaba dormida haciendo succión no nutritiva, pero yo dejaba que lo hiciera, no sólo porque era una forma de darle seguridad y afecto, sino porque de algún modo también estimulaba la producción de leche. Lo bueno fue que el primer día de llegar a casa ya me había descongestionado los pechos totalmente. 

Así pasamos el primer mes. Fue duro sin duda, mi marido y mi hija entraban y salían de casa sin problema y yo me pasaba el día sentada en una butaca (al menos era mecedora) con la niña mamando. Estaba contenta de darle lactancia materna a mi hija porque sabía que era bueno para su saturación de oxígeno, por las defensas que estaba dando, porque fortalecía los músculos de su boca, por la conexión que teníamos y por muchas cosas más, pero a veces pensaba en abandonarlo porque quería compartir la carga de las noches o porque estaba desatendiendo bastante a mi hija mayor. Entonces leí que a los 3 meses todo mejoraba, llevaba 2 meses y una semana y no sabía si conseguiría llegar a los 3. 

A los 5 meses la operaron del corazón, la operación fue un éxito rotundo, incluso fuera de lo normal, su corazón quedó perfecto. Estuvo en la UCI otra vez, al tener la lactancia ya establecida no fue difícil sacarme la leche, eso sí, compré un sacaleches nuevo porque al segundo día de hospital, el antiguo, el que compré de segunda mano, dejó de funcionar. Aunque en la UCI tienen unos sacaleches buenísimos, lo necesitaba para las noches. Estaba feliz de saber que el alimento que recibía por sonda era la leche que les llevaba yo. La recuperación también fue algo fuera de lo normal, a los 4 días le dieron el alta (cuando nos habían dicho que lo normal eran 2 semanas de permanencia).

A día de hoy, con casi 22 meses, desayuna y come alimentos sólidos y merienda leche materna cuando llego del trabajo. Por las noches sigue mamando varias veces. La gente suele pensar que es una esclavitud, yo más bien lo veo como un instrumento para que no se desvele y podamos seguir durmiendo las dos. Por supuesto espero que llegue la noche en que duerma del tirón, pero no creo que retirándole la lactancia lo vayamos a conseguir. 

También he de decir que a sus 22 meses aún no anda, por lo que su desarrollo madurativo en general es más lento y cada etapa dura más tiempo.

Y para terminar solo decir no ha habido un solo momento en que nos hayamos arrepentido de tenerla. Es un ser excepcional, una luchadora que disfruta cada segundo de la vida y que ha venido a dar amor y a enseñarnos a vivir y a superarnos cada día, igual que lo hace ella.

Raquel 




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4 de abril de 2017

Hazte teamer de e-lactancia, ayúdanos a salvar lactancias



En APILAM promocionamos la lactancia materna: es un derecho de las mujeres y sus bebés. Es un asunto de salud pública. Lo dice la OMS. Nos conoces, gestionamos, entre otros, el proyecto e-Health www.e-lactancia.org, donde madres y profesionales de la salud pueden consultar la compatibilidad de la lactancia materna con medicamentos, plantas, enfermedades… Cada año resolvemos más de nueve millones de consultas a más de un millón y medio de personas de 184 países. Necesitamos tu apoyo, y con la plataforma Teaming, por 1€ al mes puedes colaborar en el mantenimiento de e-lactancia. 

Cómo puedes colaborar como teamer en el proyecto e-lactancia

Desde el 26 de marzo de 2017 nos hemos adherido a la plataforma de microdonativos Teaming, en el que puedes donar 1€ al mes para el proyecto e-lactancia. En menos de una semana ya son más de 50 personas las que se han sumado al proyecto. El primer mes hemos recaudado 44€. 

Cuantas más personas teamers seamos apoyando el proyecto e-lactancia más será la recaudación que irá destinada al desarrollo y difusión de la página e-lactancia, al funcionamiento del servidor, a las suscripciones a revistas, libros, páginas y artículos científicos necesarios para actualizar con las últimas pruebas científicas cada medicamento o producto de la base de datos de e-lactancia. 

Con tu apoyo haces posible que mantengamos lactancias resolviendo dudas a madres, padres y profesionales sanitarios, hazte teamer de e-lactancia, solo tardarás 3 minutos. 

Para que te hagas una idea de algunos de los gastos que supone la realización y mantenimiento de e-lactancia:

-6€ permiten 24 horas de funcionamiento del servidor de e-lactancia

-20€ sufragan dos terceras partes de la suscripción anual a Fitoterapia.net, una de nuestras fuentes de consulta sobre plantas medicinales

-40€ compran un artículo científico sobre lactancia y medicamentos. Son necesarios unos 100 artículos anuales para mantener e-lactancia actualizada

-100€ financian el 10% anual de la compra de libros y suscripciones a revistas imprescindibles para tener e-lactancia actualizada

Somos una asociación sin ánimo de lucro con gastos fijos derivados de nuestra actividad y las instituciones gubernamentales o sanitarias, de momento, no se han animado a subvencionar está página de salud que da soporte a un aspecto importante para mantener la lactancia: las dudas que pueden tener madres y profesionales a la hora de exponerse a medicamentos, sustancias o enfermedades mientras están amamantando. 

Necesitamos fondos para seguir publicando las últimas pruebas científicas sobre la compatibilidad de la lactancia materna con medicamentos, pruebas médicas, enfermedades, y ponerlas al alcance de todas las personas. 
¡Gracias del equipo de e-lactancia de APILAM!






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1 de abril de 2017

Congreso lactancia materna: rompiendo etiquetas


El 21 y 22 de abril, APILAM participará en el XIV Congreso FEDALMA con las ponencias de José María Paricio Talayero, “Ética vs publicidad agresiva en lactancia” y “Desde la ciencia: e-lactancia, rigor científico”

El grupo anfitrión que organiza el Congreso FEDALMA de este año es PIT PENEDÈS, de Vilafranca del Penedès. 

En APILAM nos gustan sus reflexiones del porqué han elegido el tema “Rompiendo etiquetas”, que nos parece de lo más acertado y necesario: 

“Para seguir defendiendo la lactancia materna tenemos que estar al día. Nos movemos en un mundo globalizado donde el consumo impera y la leche materna podría considerarse un producto de anticonsumo. Las nuevas tecnologías entran en nuestras vidas sin apenas pedir permiso (sea para lo bueno o para lo malo). Esta sociedad nuestra, muchas veces se deja deslumbrar más por cómo se dice algo y no por el qué se dice realmente. No podemos ignorar, por tanto, que cómo se dicen las cosas es un pilar en la comunicación, y ésta, a su vez, una herramienta para llegar a los demás. Nuestro “producto”, la lactancia, tiene reconocido a nivel social el valor de ser un derecho de madres e hijos; pero tiene serios y desleales competidores a los que instituciones internacionales (WABA, IFBAN, OMS, UNICEF) y el sector social (entre el que estamos los grupos de apoyo a la lactancia) llevamos años intentando hacer frente. Hemos llegado a tener amplios conocimientos en posiciones, establecimiento del vínculo, problemas al pecho, dificultades del niño…, pero a veces no es suficiente. ¿Por qué le cuesta a la lactancia mantenerse por sí sola, cuando es lo natural, lo normal, lo saludable, lo ecológico, lo económico? Por qué, si no tiene ni una pega. ¿Por qué la industria de la alimentación infantil a menudo son presentados como empresarios de prestigio y las personas comprometidas con el apoyo a las madres lactantes se las tilda de radicales? Proponemos un cambio de tercio, proponemos romper las etiquetas


Un congreso sobre lactancia materna excepcional

El programa consta de conferencias, comunicaciones, defensa de posters, un taller y mesas redondas en las que se abordarán temas como la promoción de la lactancia materna y comunicación profesional e institucional, la lactancia materna y las TIC, los referentes en e-lactancia, la atención centrada en la persona, los derechos de la madre, las maternidades diversas,  la ciencia del vínculo, entre otros. Puedes consultar el programa y perfil de las y los ponentes aquí.

La Federación Española de Asociaciones y Grupos pro Lactancia Materna (FEDALMA) organiza desde su fundación un Congreso anual que sirve de punto de encuentro para todas aquellas personas y organizaciones que trabajan para apoyar a las madres que deciden amamantar a sus hijos.

El Congreso cumple asimismo la función de proporcionar formación a las Asesoras de Lactancia, incorpora las últimas investigaciones sobre lactancia materna y ofrece espacios de reflexión y debate sobre la situación de la lactancia y el trabajo desarrollado por las asociaciones y grupos de apoyo como movimiento social en auge. Marta Rabasa López de Navarcles es la autora del cartel ganador del Congreso de este año. 



Programa, inscripciones y mucho más del Congreso  de Lactancia Materna: rompiendo etiquetas aquí


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19 de febrero de 2017

APILAM patrocina el premio a la mejor comunicación del IX Congreso Español de Lactancia Materna


Del 23 al 25 de marzo de 2017 tendrá lugar en Zaragoza el IX Congreso Español de Lactancia Materna organizado por la IHAN/Unicef y cuyo lema este año es “Garantizando el presente, protegiendo el futuro”.

En esta edición, la Asociación para la Promoción e Investigación científica y cultural de la Lactancia Materna (APILAM) patrocina el “Premio APILAM a la mejor comunicación” con 300€, que se otorgará a una de las más de 200 comunicaciones aceptadas por el congreso.


Expertos en lactancia materna nacionales e internacionales 
La tarde del jueves 23 de marzo, tras los talleres de la mañana, Natalie Charpak, pediatra y experta en método canguro, inaugurará el congreso con la conferencia “Cuidados madre canguro: 30 años de experiencia”

El presidente de APILAM, José María Paricio Talayero, participará en la mesa redonda Abordaje del dolor al amamantar con la ponencia “Diagnóstico y manejo de la mastitis en la madre lactante. Actualización”, en la que basándose en la evidencia científica desmontará, entre otros, mitos en relación a la utilización de probióticos para su tratamiento.

La coordinadora de IBFAN Portugal, Jacqueline de Montaigne, ofrecerá el viernes 24 de marzo, la ponencia “El Código de Comercialización de Sucedáneos de Lactancia Materna en la época de las nuevas tecnologías”. 

La conferencia “Lactancia materna, colecho y síndrome de muerte súbita”, a cargo de la doctora Melissa Bartick de la Cambridge Health Alliance and Harvard Medical School clausurará el congreso.

Talleres, conferencias y mesas redondas sobre lactancia materna

Durante tres días de conferencias, mesas redondas y talleres, se abordarán múltiples aspectos teóricos y prácticos relacionados con la lactancia materna. El congreso es una oportunidad de encontrarse con profesionales nacionales e internacionales, interesados en la lactancia materna, para resolver dudas y compartir buenas prácticas y experiencias enriquecedoras sobre lactancia materna.

En la elaboración del programa científico se ha tenido en cuenta tanto aquellos temas de mayor actualidad en la clínica y en la investigación, como otros de interés para los profesionales que inician su camino en el apasionante ámbito de la lactancia materna, de manera que queden cubiertas las expectativas de todas las personas asistentes al congreso.

Con el lema “Garantizando el presente, protegiendo el futuro” se pretende destacar la importancia de la lactancia materna, no sólo para el bienestar maternoinfantil mientras el lactante es amamantado, sino también después, a lo largo de toda la vida y para el conjunto de la sociedad. 

Programa e inscripciones del IX Congreso Español de Lactancia Materna aquí



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18 de enero de 2017

12 millones de consultas a e-lactancia en 2016


Descubre en este mapa interactivo que hemos preparado para ti, el número de consultas realizadas a  e-lactancia por país.

El proyecto e-health e-lactancia.org de APILAM ha recibido en 2016 más de doce millones de consultas sobre la compatibilidad de la lactancia materna con medicamentos, enfermedades, plantas y procedimientos médicos.

Tres millones más de consultas que en 2015, realizadas por más de dos millones y medio de personas a lo largo y ancho del planeta.

A todas ellas, muchas gracias por confiar en e-lactancia. Seguimos trabajando para ofrecer las últimas evidencias científicas sobre la compatibilidad de la lactancia materna con pruebas médicas, medicamentos, enfermedades de la madre o el lactante, plantas etc...

Gracias también a las personas y asociaciones que nos apoyan con sus donativos para seguir salvando lactancias. 


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